科学辨“臭”

“PNH患者的发病年龄多为20到40岁的青壮年。”韩冰说，这些人正在求职、结婚、生子等人生节点上，疾病引发贫血、血尿、身体乏力、丧失劳动能力，使他们失去正常的生活的权利。PNH患者血栓风险是正常人的50倍，发生急性肾衰的风险也是正常人的10倍以上，有一些患者会有平滑肌功能障碍的问题，

据了解，已被发现的罕见病中，有很多目前仍无法治疗；但是，PNH患者是有药可治的。以依库珠单抗为代表的C5补体抑制剂“面世”改变了自然病程，可以让患者的生存期接近正常人，同时提升患者的生活质量。不过，患者需接受终身治疗，才能缓解相关症状，从而降低血栓发生率，减少因肾衰等的死亡概率。韩冰教授指出，这意味着患者可以重新回归社会。据悉，目前，依库珠单抗已在华上市，并被纳入医保。韩冰告诉记者，其所在医院血液内科已与罕见病科联合，在医院内开始治疗。不过，若让更多PNH患者因依库珠单抗获益，还有很多实际问题需要解决，比如：运输问题、异地医

保报销问题等。这需要更多的关注和政策支持，才能让患者更便捷地用药。来自新疆喀什的小杰(化名)在2023年底被确诊罹患PNH。她在接受采访时告诉记者，在纳入医保之前，她买1瓶药的价格是2万元，其一年治病的开销是近50万元；依库珠单抗被纳入医保后，1瓶药她只需自付2518元。这大大减轻了小杰

的经济负担。

谈及罕见病药物的可及性，PNH病友之家发起人佳佳接受记者采访时表示，PNH主要患病人群为青壮年，长期患病，身体虚弱，让他们失去了很多求学、就业的机会，所以他们的经济负担和疾病负担都非常严重。韩冰教授指出，罕见病办案提供明确依据和指导。

三是以技术支撑畅通协作治理合力。指导各地加强大数据战略思维， 围绕食品药品安全领域公益诉讼检察的重点监督领域， 加强执法司法信息共享，强化数据分析研判和运用，将数字分析技术与公益诉讼办案深度融合，以数字技术支撑提升办案质效。坚持“一盘棋”思维，持续细化内部联动、深化外部协同，织密织细食品药品安全执法、司法保护网。加强与行政机关、消费者权益

保护组织、社会检验检测中心的协作配合，为检察机关办案提供取证勘查、检测、鉴定、评估等技术服务支持，提升公益诉讼检察工作的公信力和专业化水平。（最高检网站）3月15日电据最高检网站消息，在“3·15”国际消费者权益日来临之际，最高人民检察院发布了10件消费者权益保护检察公益诉讼典型案例，切实提高食品药品安全领域公益诉讼办案质效，更好维护人民群众合法权益。

(责任编辑：独家)

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